গত কয়েক মাস ধরে আমি একটি পুনরাবৃত্ত স্বপ্ন দেখেছিলাম। আমি দৌড়াই. আমি কোন কিছু থেকে দৌড়াচ্ছি না এবং আমার অবস্থানে কোনও প্রতিকূল কিছু নেই। এটি আসলে আমি যেখানে থাকি তার খুব কাছাকাছি। আমি দৌড়াতে দৌড়াতে এবং অবশেষে আমার দু'পাশে আমার হাতগুলি প্রসারিত করি যখন একটি বাতাসের ঝাঁকুনি আমাকে ধরে বাতাসে টেনে তোলে। আমি দক্ষিণ লন্ডনের পকেটের উপরে আছি, যেখানে আমি জন্মগ্রহণ করেছি এবং আমি খুব সহজেই উড়ে চলেছি। রোদ জ্বলছে। তারপরে বাতাস কমে যায়। আমি পড়তে শুরু করছি আমি জাগ্রত আছি.

এই স্বপ্নটি সম্পর্কে আমাকে সবচেয়ে বেশি আকর্ষণীয় করে তোলে যা এটি চলমান flying আমি 18 মাস ধরে এটি করতে পারিনি। নভেম্বরে ২০১ In সালে, আমি জ্বর এবং ভাইরাল লক্ষণগুলির অভিজ্ঞতা পেয়ে রাতারাতি অক্ষম হয়ে পড়েছিলাম যা আমি কখনই নিরাময় করতে পারি নি।

প্রথমে আমি নিজেকে কাজে টেনে নিয়ে যাওয়ার চেষ্টা করেছি এবং ছোটটি লক্ষ্য করেছি তবে কিছু ভুল হওয়ার লক্ষণগুলি জানিয়েছিলাম। সিঁড়িগুলি একযোগে চেষ্টা করেছিল এবং দেখে মনে হয়েছিল আমার ডেস্কের চারপাশের পৃথিবী আগের চেয়ে আরও ধীরে ধীরে চলছিল, যেমন এটি পানির নীচে ছিল এবং আমিই একমাত্র যিনি সাঁতার কাটতে পারিনি। আমি স্থায়ীভাবে গলা পেয়েছিলাম এবং আমার সকালে যাওয়ার সময় ট্রেনে উঠতে হয়েছিল।

এটি ছিল দুই মাস ধরে আদর্শ। তারপরে এক সকালে ঘুম থেকে উঠে আমার দেহটা ভেঙে পড়েছে বলে মনে হয়েছিল। আমার ঘুমের মধ্যে আমাকে মারধর করার মতো সবকিছু ভারী অনুভূত হয়েছিল। আমার কর্মক্ষেত্রের শেষ দিনটি ছিল।

ইমিউনোলজি, এন্ডোক্রিনোলজি, কার্ডিওলজি এবং রিউম্যাটোলজি বিশেষজ্ঞরা আপাতদৃষ্টিতে অন্তহীন পরীক্ষা চালিয়েছিলেন, যার মধ্যে কোনওটিই "সাধারণ পরিসীমা" থেকে বাইরে ছিল না। চূড়ান্ত রাউন্ডে, আমি চিকিত্সকের জন্য কিছু ভুল খুঁজে পেতে প্রস্তুত ছিলাম যতটা ভয়াবহ হতে পারে। আমি কেন এত অসুস্থ বোধ করেছি তা প্রমাণ করার জন্য। আমাকে আশ্বাস দেওয়া হয়েছিল যে আমি এক বছরে পুরোপুরি সুস্থ হয়ে উঠব।

অন্য একজন আমার জিপিকে একটি চিঠি লিখেছিলেন, "উপস্থাপনাটি একটি শারীরিক লক্ষণগুলির মধ্যে একটি, তবে আমার দৃ strong় অনুভূতি ছিল যে এটি মুড ডিজঅর্ডারের সাথে সম্পর্কিত" "তিনি আমাকে এন্টিডিপ্রেসেন্টস গ্রহণ এবং টক থেরাপি করতে উত্সাহিত করেছিলেন। একটি অনুশীলন প্রোগ্রামে অংশ নিন - এক ঘন্টা ধরে ব্যাখ্যা করার পরে যে আমার হালকা ব্যায়ামটি আমার অসুস্থতা কেবল আমার অবস্থার আরও খারাপ করে দেওয়ার পর থেকে আমি চালিয়েছিলাম।

আমি প্রতি সপ্তাহে নতুন লক্ষণ সংগ্রহ করেছি এবং শীঘ্রই বিছানা থেকে উঠতে পারি না। আমি বুঝতে পারি যদি এটি আমার নিজের দোষ হয় তবে আমি স্বাস্থ্যকর জীবনের জন্য ওষুধের রেসিপিগুলি মূর্ত করে তুলেছিলাম: আমি খুব কমই পান করেছিলাম; আমি সপ্তাহে তিনবার জিমে যাই। কালে খেতে ভাল লাগল।

কয়েক মাস পরে আমার মাইলজিক এনসেফালোমেলাইটিস বা সাধারণত পরিচিত হিসাবে ক্রনিক ক্লান্তি সিন্ড্রোম (এমই / সিএফএস) ধরা পড়ে। এমন একটি নাম যা আপনাকে বোঝায় যে আপনি কিছুটা ক্লান্ত হয়ে পড়েছেন একটি বিশেষত নিষ্ঠুর ডাকনাম। এটি এমন একটি রোগ খেলে যা যুক্তরাজ্যের প্রায় আড়াইশো হাজার মানুষকে প্রভাবিত করে, বিশ্বব্যাপী কয়েক মিলিয়ন এবং রোগীরা নির্দিষ্ট ধরণের ক্যান্সারের রোগীদের তুলনায় নিম্ন মানের জীবনযাত্রার প্রতিবেদন করে। এর কোন চিকিত্সা নেই।

নিউইয়র্কের স্বাস্থ্য অধিদফতর সম্প্রতি এমই / সিএফএসকে "মারাত্মক দীর্ঘস্থায়ী রোগ বলে উল্লেখ করেছে যা স্নায়ুতন্ত্র, প্রতিরোধ ব্যবস্থা এবং দেহের শক্তি উত্পাদন সহ একাধিক দেহ ব্যবস্থাকে প্রভাবিত করে"।

তা সত্ত্বেও, কিছু চিকিত্সক এটি এটাকে সাইকোসোমেটিক সমস্যা হিসাবে শ্রেণীবদ্ধ করেছেন। এমন একটি রোগ যা ব্যক্তির মন দ্বারা জমে থাকে। আমরা একাধিক স্ক্লেরোসিস, লুপাস এবং রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিসের পাঠ থেকে কিছুই শিখতে পারি বলে মনে হয় না: ধারণা করা হয়েছিল যে কোনও এক সময়ে তাদের সকলেরই মূলত মনস্তাত্ত্বিক কারণ ছিল বা ব্যক্তিত্বের বৈশিষ্ট্যগুলি দ্বারা দৃ strongly়ভাবে প্রভাবিত হয়েছিল। এই শ্রেণিবিন্যাস হাস্যকর।

এমই / সিএফএস থাকা ফ্লুর মতো যা আপনার দেহে স্থায়ীভাবে ধরে। রোগীরা পুরোপুরি শক্তির অভাব, পেশী ব্যথা এবং দুর্বলতায় পঙ্গু হয়ে যায়। তাদের জ্ঞানীয় ক্ষমতা হ্রাস পায়, তারা অনিদ্রা এবং হালকা এবং শব্দ সংবেদনশীলতায় ভোগেন। রোগীদের মধ্যে লক্ষণগুলি ভাগ করা হয় তবে তাদের বিভিন্ন প্রকাশও রয়েছে। আমি যতক্ষণ মনে করতে পারি তার জন্য আমি একজন সকালের মানুষ, তবে এখন আমার দেহ ঘুম থেকে ওঠার ভার থেকে চূর্ণবিচূর্ণ মনে হয়। আমি ক্রমাগত সাইনাস ব্যথা, টিনিটাস, হুইজিং এবং শুকনো চোখ দ্বারা জর্জরিত ছিলাম। আমার ত্বক একটি অদ্ভুত নতুন জমিন গ্রহণ করেছে।

এমই / সিএফএসের মূল লক্ষণটি হ'ল "শ্রম-পরবর্তী অস্বস্তি": রোগী যখন তাদের প্রান্তিকের উপরে যে পরিশ্রমের স্তরে পৌঁছায় তখন সমস্ত লক্ষণগুলির ক্রমহ্রাসমান। কারও কারও কাছে এই প্রান্তিকের অর্থ কোনও বিরতি ছাড়াই পুরো দিনটি হতে পারে। অন্যরা দাঁত ব্রাশ করার জন্য হাত বাড়িয়ে দিতে পারে।

আমি পরের কাছাকাছি। আমি আমার পিঠে শুয়ে থাকা, বিশ্রাম নেওয়া বা সারা দিন অডিও বইগুলি শোনার পরে সন্ধ্যায় কয়েক ঘন্টা টিভি দেখতে পারি। আমি প্রতিদিন সারা দিন এটি করতে পারি। এই দিনটি আমি এখনও নয় মাস ধরে পুনরাবৃত্তি করছি। নিজের জন্য খাবার রান্না করার জন্য আমি শারীরিকভাবে শেষবারের মতো এক বছর আগে এসেছি, এবং আমি ক্লান্তি অনুভব না করে পাঁচ মিনিটের বেশি পড়তে পারি না।

আমার অভিজ্ঞতাও সবচেয়ে খারাপ নয়। কিছু লোক রয়েছে যাদের অসুস্থতা এতটাই মারাত্মক যে তারা বছরের পর বছর ধরে শয্যাশায়ী, খাবার চিবানো বা আলাপচারিতা বা আলো সহ্য করতে অক্ষম।

আপনার দেহ, যা স্বতঃস্ফূর্ত ক্রিয়াকলাপে ব্যবহৃত হত, এখন অদৃশ্য এক স্বৈরশাসকের দ্বারা শাসিত হয় যিনি একটি ফোন কলকে স্ট্রেন করার জন্য এটি সাধারণ জায়গা হিসাবে বিবেচনা করে। আপনার ভাগ্যটি পুশ করুন এবং এটি সপ্তাহে বা মাসের জন্য আপনার লক্ষণগুলি আরও খারাপ করে এবং শক্তি সঞ্চয় করে আপনাকে পুরষ্কার দেবে। এটি পরিশ্রমে এলার্জি হওয়ার মতো। আমি যখন বন্ধুর সাথে দেখা করার মতো তুচ্ছ কিছু নিয়ে চলে যাই, তখন সোজা হয়ে বসে, স্পষ্টভাবে ভাবতে, এমনকি কথা বলতেও আমি খুব দুর্বল বোধ করি।

ক্রিস্টোফার হিচেনস একবার বলেছিলেন যে ক্যান্সারের বিরুদ্ধে লড়াই করার পরিবর্তে এটি অনেকটা লড়াই করার মতো বোধ করে এবং অসুস্থতা নিয়ে তাঁর অভিজ্ঞতা কেবল প্রতিরোধের কাছাকাছি যখন অবিরাম শত্রু তার শরীরে কাজ করে। একইভাবে, এমই / সিএফএস কোনও রোগ থেকে বেরিয়ে আসার মতো নয় এবং কিছুটা স্থিতিশীলতা অর্জন করার জন্য আপনাকে রোগের বিরুদ্ধে লড়াইয়ের অসহায় অংশটি রাখা উচিত।

একটি সুনির্দিষ্ট রোগ নির্ণয় করা এবং গবেষণা করা রোগ হিসাবে, কিছু গবেষণায় সন্দেহজনক, এর পুনরুদ্ধারের হার মাত্র পাঁচ শতাংশ, আমি অবাক হয়ে আবিষ্কার করেছিলাম যে আমরা প্রায় এক শতাব্দী ধরে এই রোগটি জানি। এমই / সিএফএসের প্রথম পর্যবেক্ষণের ঘটনাটি লস অ্যাঞ্জেলেসে 1934 সালে নিবন্ধিত হয়েছিল। 1950-এর দশকে লন্ডনের রয়্যাল ফ্রি হাসপাতাল থেকে প্রাপ্ত অন্যান্য প্রতিবেদনগুলিতে এটিকে "সৌম্য মায়ালজিক এনসেফালোমেলাইটিস" হিসাবে বর্ণনা করা হয়েছে। 1969 সালে বিশ্ব স্বাস্থ্য সংস্থা আনুষ্ঠানিকভাবে এটিকে নিউরোলজিকাল ডিসঅর্ডার হিসাবে শ্রেণিবদ্ধ করে।

এক বছর পরে, মনোচিকিত্সক কলিন ম্যাকএভেডি এবং এডাব্লু বিয়ার্ড একটি নিবন্ধ প্রকাশ করেছেন যাতে এমইর উপলব্ধির জন্য সুদূরপ্রসারী প্রভাব ফেলবে। যদিও তারা কোনও একক রোগীকে পরীক্ষা না করে, তারা তরুণীদের বিশেষত দুর্বল বলে মনে হওয়ায় তারা এই রোগটিকে "গণ হিস্টিরিয়া" বলে অভিহিত করেছেন। এই লিঙ্গ-নির্দিষ্ট বরখাস্ত প্রায় 50 বছর পরে তার গুরুতরতা সম্পর্কে মতামত গঠন অবিরত।

অনেক রোগী এখনও তাদের চিকিত্সকরা গুরুতরভাবে নেওয়া হয় না। তারা এনএইচএসের মাধ্যমে উপলব্ধ একমাত্র চিকিত্সার বিকল্পগুলি উপলব্ধ করে: জ্ঞানীয় আচরণগত থেরাপি (সিবিটি) এবং গ্রেডেড ব্যায়াম থেরাপি (জিইটি)।

জিইটি অনুমান করে যে এই রোগটি রোগীর ডিকনডিশনিংয়ের কারণে কিছুটা অংশে ঘটেছিল, তার চেয়ে বেশি যে ডিকনডিশনেশনই রোগের একটি প্রাকৃতিক পরিণতি। প্রকৃতপক্ষে, এমই / সিএফএস রোগীদের ডিকনডিশনিং পরীক্ষা করার জন্য ডিজাইন করা একটি গবেষণায় প্রমাণিত হয়েছিল যে অনুশীলনের ক্ষমতার একাধিক ব্যবস্থার পরীক্ষার সময় এমই / সিএফএসের রোগী এবং બેઠারী নিয়ন্ত্রণের মধ্যে ফিটনেসে কোনও পরিসংখ্যানগতভাবে উল্লেখযোগ্য পার্থক্য ছিল না।

জিইটি ধীরে ধীরে ক্রিয়াকলাপের মাত্রা বাড়িয়ে নিয়ে এই আশা করে যে এটি উপসর্গগুলি সহজ করবে ease সোজা কথায়, প্রচেষ্টা অসহিষ্ণুতা চেষ্টা চালায়। অনুমানযোগ্যভাবে, অসংখ্য রোগী পুনরায় রোগ এবং আরও খারাপ লক্ষণগুলি রিপোর্ট করে report এই প্রতিবেদনগুলি পড়া আমার বিশেষত সেই ডাক্তারের সাথে আমার অভিজ্ঞতার পরে উদ্বেগজনক হয়েছিল যে বিশ্বাস করেছিল যে আমার আরও সক্রিয় হওয়া দরকার।

ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট ফর হেলথ অ্যান্ড কেয়ার এক্সিলেন্স (এনআইএস) দ্বারা এনইএইচএসের মাধ্যমে এমই / সিএফএসের প্রথম চিকিত্সা হিসাবে জেটকে সিমেন্ট করা হয়েছিল এবং সম্প্রতি অবধি ইউএসএর সেন্টার ফর ডিজিজ কন্ট্রোল (সিডিসি) দ্বারা চিকিত্সা, থেরাপি, নিরাময়ের পরামর্শ দেওয়া হয়েছিল।

২০১১ সালে এটি পিএসিই সমীক্ষার বিষয় ছিল, এটি একটি ক্লিনিকাল স্টাডি যা পরে বৈজ্ঞানিক সম্প্রদায় এবং রোগী উভয় সংগঠনের পক্ষ থেকে গুরুতর সমালোচনা লাভ করে। গবেষণায় পুনরুদ্ধারের সংজ্ঞাটি এতটাই দুর্বল ছিল যে গবেষণার দুটি প্রধান ফলাফলের সাথে তাদের স্বাস্থ্যের অবনতি ঘটেছে এমন ইঙ্গিতকারী রোগীদের এখনও "পুনরুদ্ধার" হিসাবে শ্রেণীবদ্ধ করা যেতে পারে।

জিইটির সাথে জড়িত এমই রোগীদের উদ্দেশ্যগত ফলাফলগুলিও ছিল খুব কম। এক বছর চিকিত্সার পরে, জিইটি গ্রুপের চলার গতি বয়স-মিলের নমুনার তুলনায় মাত্র অর্ধেক ছিল এবং গড়ে যারা এই থেরাপি পেয়েছেন তারা কাজে ফিরে আসেননি বা কম অসুস্থতা সম্পর্কিত পরিষেবাদি ব্যবহার করেন নি।

তবুও, জিইটি এবং সিবিটি এমই / সিএফএস রোগীদের তাদের কার্যকারিতার প্রমাণের অভাব এবং অন্তর্নিহিত তত্ত্বের প্রধান ত্রুটিগুলি সত্ত্বেও প্রাথমিক হস্তক্ষেপ হিসাবে সুপারিশ করা হয়। সমীক্ষার তথ্যগুলির সাম্প্রতিক স্বাধীন পুনঃবিশ্লেষণে দেখা গেছে যে "কার্যকর চিকিত্সার জন্য অন্য কোথাও দেখার সময় এসেছে"।

এটি কোনও বিরল রোগ নয়। এর প্রকোপ এবং অক্ষমতার মাত্রা এটির ফলে লোকেরা কীভাবে প্রভাবিত হয় এবং কীভাবে তাদের আরও উন্নত করা যায় তা বোঝার জন্য কীভাবে অল্প অর্থ ব্যয় করা হয় তা মজা করে।

আমি কয়েক ডজন রোগীর সাথে কথা বলেছি যার জন্য আমার জীবনে আমার জীবনে একই প্রভাব পড়েছিল। এটি আমার কর্মজীবন এবং স্বাধীনতা আমাকে ছিনিয়ে নিয়েছে, এবং আমার আত্মার সেই অংশটিকে দুর্বল করেছে যা স্বতঃস্ফূর্ততা এবং ক্রিয়াকলাপে সাফল্য অর্জন করে। আমি প্রায়শই ভেবেছি যে কীভাবে নিজেকে অসুবিধে করা এবং আরও বেশি কিছু থেকে বেরিয়ে আসার জন্য কোনও প্রেসক্রিপশনের চেয়ে বেশি চিকিত্সা সহায়তা না করে এতটা অসুস্থ এবং এখনও বেঁচে থাকা সম্ভব is

প্রতিটি অন্য দিন গুরুতর অসুস্থ হওয়া কঠিন। আপনার নিজের ডাক্তার, চিকিত্সক গবেষক এবং পুষ্টিবিদ হিসাবে অভিনয় করার সময় এটি করা আরও বেশি কঠিন। এম.ই.-এর মতো মারাত্মক অনেক রোগ রয়েছে, তবে খুব কমই এমন দুষ্টু মোড়ে বসে যেখানে তারা এতটা প্রচলিত, এত দুর্বল এবং চিকিত্সা পেশার অর্থবহ সহায়তার অভাব রয়েছে।

ফিল্ম নির্মাতা জেনিফার বিয়া, যার অস্কার-মনোনীত চলচ্চিত্র অশান্তি এই রোগের সাথে তার নিজের অভিজ্ঞতার দলিল দেয়, এমই / সিএফএস "আপনারা একবারে যা করেছিলেন তার থেকে একটি কঙ্কাল তৈরি করে এবং আপনার বেঁচে থাকার ক্ষমতা নির্ভর করে সেই কঙ্কালের সাথে শান্তি স্থাপনের আপনার ক্ষমতার উপর।" । “কখনও কখনও আমার মনে হয় আমি এটি তৈরি করেছি, কেবলমাত্র বিশেষত খারাপ দিন, সপ্তাহ বা মাসের পরে আমার নিজের অনুভূতিটি আরও কিছুটা নষ্ট হয়ে যায়।

আপনি আপনার পূর্বের আত্মাকে ভূত হিসাবে দেখেন। স্মৃতিগুলি স্বপ্নের মতো অদ্ভুততায় ডুবে থাকে বলে মনে হয় যে এগুলি আপনার নতুন বাস্তব থেকে দূরে সরে গেছে। আপনার জীবনের দুর্দান্ত আখ্যানটি যেখানে আপনি সর্বজয়ী নায়ককে অভিনয় করেছিলেন তা ম্লান হতে শুরু করেছে। পরবর্তী অ্যাক্টের স্ক্রিপ্টটি অপঠিত থেকে যায়।

অসুস্থ হওয়ার আগে, আমি একটি জাতীয় পত্রিকায় আমার চাকরির দ্বারা নিজেকে সংজ্ঞায়িত করেছি, আমি যে জিনিস কিনেছি এবং যে জায়গাগুলি ভ্রমণ করেছি। এই অসুস্থতা আমার কাছ থেকে এই জিনিসগুলি ছিঁড়ে ফেলেছিল এবং আমি কে তাদের সাথে ছিল তা চুরি করেছি।

তখন থেকে আমি একটি নতুন পরিচয় গড়ে তোলার চেষ্টা করেছি যা বাহ্যিক বিষয়গুলির উপর ভিত্তি করে নয়, তবে আমি আসলে কে। আপনি যখন সুস্থ ছিলেন তখন আপনি নিজের মতো করে আর তৈরি বা অবদান রাখতে না পারলে আপনি কীভাবে নিজেকে সংজ্ঞায়িত করবেন?

এই অসুস্থ হওয়ার জন্য উল্লেখযোগ্য সামাজিক ব্যয়ও রয়েছে: কেবলমাত্র সেখানে না থাকার কারণে আমাকে অন্য ব্যক্তির জীবন থেকে কতটা দ্রুত নিষিদ্ধ করা হয়েছিল তা দেখার বিষয়টি খুব মনস্থির হয়েছিল। আমি অনেক বন্ধু হারিয়েছি কারণ আমি ব্যক্তিগতভাবে দেখা করার মতো যথেষ্ট ভাল নই এবং গুরুতর অসুস্থতায় আক্রান্ত কেউ কীভাবে যাচ্ছেন এবং আমি কীভাবে তাদের সহায়তা করতে পারি তা তাদের পক্ষে বোঝা মুশকিল। যাদের অসুস্থতা দীর্ঘমেয়াদী বা স্থায়ী অবস্থা তাদের সাথে যোগাযোগ করার মতো ভাষা আমাদের নেই।

আমি এই ক্ষতির সাথে বাঁচতে পারি - তারা প্রায় এটির জন্য মূল্যবান হত - যদি আমি অনুভব করি যে সাহায্যটি পথেই ছিল। এমনকি এই রোগটির উত্তর খুঁজতে গেলে এটি খুব আশাবাদী।

২০০ 2007 সাল থেকে যুক্তরাজ্যে এমই / সিএফএসের জন্য গবেষণা তহবিল প্রায় 10 মিলিয়ন ডলার হয়েছে, কেবলমাত্র একটি ভগ্নাংশটি বায়োমেডিকাল গবেষণায় বিনিয়োগ করেছে। তুলনা করে, এমএস তহবিলের পরিমাণের চেয়ে সাতগুণ বেশি পেয়েছে তবে অর্ধেক জনসংখ্যাকে (যুক্তরাজ্যে 100,000) প্রভাবিত করে। সাম্প্রতিক একটি গবেষণায় এই সিদ্ধান্তে উপনীত হয়েছে যে এমই / সিএফএসের রোগীরা "এমএসযুক্ত লোকের চেয়ে পরিমিতরূপে আরও অক্ষম"। তবে এই বিষয়টি আমাদের চিকিত্সায় প্রতিফলিত হয় না।

এই রোগ সম্পর্কে আমরা কয়েক দশক ধরে জানি যে পর্যাপ্ত পরিমাণে করা হয়নি, এবং এখন পর্যাপ্ত পরিমাণে করা হচ্ছে না। এটি এখনও নীতির নির্মাতাদের দ্বারা অবমূল্যায়ন করা হয় যাদের যত্ন উন্নত করার জন্য সংস্থান রয়েছে। এই বছরের শুরুর দিকে একটি হাউস অফ কমন্সের বিতর্কে, স্বাস্থ্য ও সামাজিক বিষয়ক প্রতিমন্ত্রী ক্যারোলিন ডেনেনেজ এমই / সিএফএস সম্পর্কে বলেছিলেন যে "সবচেয়ে খারাপ পরিস্থিতিতে মানুষ কয়েক সপ্তাহ ধরে শয্যাশায়ী হতে পারে"।

প্রযুক্তিগতভাবে সঠিক হলেও মন্ত্রীর ভাষা এই রোগটি নিয়ে আমার এবং আরও অনেকের অভিজ্ঞতার সম্পূর্ণ আলাদা চিত্র এঁকেছে। আমি এখন 39 সপ্তাহ ধরে বেশিরভাগ অংশে শয্যাশায়ী। আমি অন্যান্য রোগীদের সাথে কথা বলেছি যাদের জন্য মোট তিন বা চারটি সংখ্যা রয়েছে।

এমই / সিএফএসের জন্য নিস নির্দেশিকা বর্তমানে সংশোধন করা হচ্ছে - তবে, এই গবেষণাগুলি আরও ভাল গবেষণার তাগিদে মিলিত হয়নি। নিস 2020 সালে তার পর্যালোচনাটি সম্পূর্ণ করবে। ততক্ষণে, আমি চার বছর অসুস্থ থাকব এবং সেই সময় অসুস্থ হওয়ার মতো দুর্ভাগ্যজনক অন্য যে কোনও ব্যক্তিকে একইভাবে অকার্যকর এবং সম্ভাব্য ক্ষতিকারক চিকিত্সার পরামর্শ দেওয়া হবে।

এমই / সিএফএসের গল্পটি নির্লজ্জ, তবে এটি শোনা দরকার। এটি অত্যন্ত অসুস্থ লোকদের গল্প, যাদের ভোগান্তি বিশেষজ্ঞরা জিজ্ঞাসাবাদ করে যাদের কাজটি তাদের সহায়তা করা। এটি একটি সমালোচনামূলকভাবে অসুস্থ গ্রুপের রোগীদের উপর ভুল গবেষণার কী প্রভাব ফেলতে পারে এবং দীর্ঘকালীন রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের আরও ভালভাবে বুঝতে এবং তাদের সমর্থন করার জন্য একটি সমাজ হিসাবে আমাদের কী করা দরকার তা নিয়ে এটি একটি গল্প।

আমাদের বায়োমেডিকাল গবেষণার তহবিল প্রয়োজন, রোগীরা যখন বিশ্বাস করেন যে তারা অসুস্থ, এবং কার্যকর চিকিত্সার বিকল্পগুলি বিকাশ করেন। এই রোগ সম্পর্কে কয়েক দশক জ্ঞানের পরেও, আমাদের দেখানোর মতো প্রায় অর্থবহ আর কিছু নেই। আমরা একটি গভীর গবেষণা করেছি এবং সংক্ষেপে এসেছি বলে নয়, তবে আমরা চেষ্টাও করি নি।

আমি আশা করি গল্পটি এ পর্যন্ত লেখা অধ্যায়গুলির চেয়ে আরও সুখী সমাপ্ত হবে এবং অন্যান্য রোগীরা এবং আমি আরও ভাল হতে পারি। আমি আশা করি একদিন আমি আবার শিনকানসেনের শব্দ শুনতে পেলাম যেহেতু কিয়োটো থেকে ওসাকা স্টেশনে ছুটে আসবে, বা লন্ডনের শান্ত কোণে যে আমি বাড়ি ডাকছি তার বাইরে হাঁটতে পারি।

আমি আশা করি এটি পরবর্তী রানের জন্য আমার স্বপ্নের মধ্যে থাকবে না।